Mały rudzianin potrzebuje pomocy! Kordianek choruje na SCID, czyli ciężki złożony niedobór odporności. Każdy wirus, bakteria czy grzyb stanowi dla niego śmiertelne zagrożenie. Pomóc może nierefundowany w Polsce lek.
Mały rudzianin potrzebuje pomocy
Chłopiec przyszedł na świat 9 lipca 2021 roku. Pierwsze 3 miesiące jego życia nie zapowiadały niczego groźnego. Do czasu. Zaczęło się od niewinnego kaszlu.
- Zapalenie oskrzeli – antybiotyk i wziewne sterydy. Po lekach trochę się polepszyło, lecz po 10 dniach dziecko na naszych oczach zaczęło się dusić tak bardzo, że przestało płakać. Pobiegłem do pobliskiego szpitala, trzymając w ramionach Kordiana. Lekarz i pielęgniarki biegali w popłochu, starając załatwić się tlen. Lekarz wypowiedział słowa, które zmroziły krew w żyłach: "Sytuacja jest dramatyczna!" - napisał pan Dorian - tata małego rudzianina. - Okazało się, że synek miał obustronne zapalenie płuc, ale mocnymi środkami udało się poprawić jego stan i po kilku tygodniach wrócił do domu. Niestety, jego stan zdrowia nagle, kolejny raz, pogorszył się. Wylądował w szpitalu z ogromnymi problemami z oddychaniem. Wkłucia, wenflony i litry wylanych łez. Sytuacja się ustabilizowała, jednak to nie koniec naszej historii...
Chłopczyk trafił do szpitala w Dąbrowie Górniczej. Podczas pobytu w szpitalu wynikły nowe problemy, ponieważ Kordianowi zrobił się ropień.
- Powiedziano nam, że jest ryzyko sepsy. Kolejne bardzo duże dawki silnych antybiotyków. To dzięki tej terapii nie doszło do rozwoju sepsy. Oczywiście nerki i wątroba już po takim czasie miały się nie najlepiej. Na szczęście nasz mały wojownik ma wolę życia i to przezwyciężył. Jedna z lekarek zaczęła podejrzewać coś złego z układem odpornościowym - pisze tata Kordiana.
SCID - ciężki złożony niedobór odporności
Jak się okazało, chłopiec choruje na SCID, czyli ciężki złożony niedobór odporności. Oznacza to, że jego układ odpornościowy tak naprawdę nie istnieje. Każdy wirus, bakteria czy grzyb stanowi dla niego śmiertelne zagrożenie.
- Okazało się, że nawet szczepionki, które dostał po urodzeniu, zagrażają jego życiu, ponieważ dla osób z niedziałającym układem odpornościowym mogą siać spustoszenie w organizmie. Byliśmy i jesteśmy dalej tym wszystkim przerażeni. Każdy dzień może być dla Kordianka tym ostatnim. Synek musi żyć w sterylnych warunkach. Zrozpaczony próbowałem szukać informacji na temat choroby - pisze pan Dorian.
Na szczęście chemia, którą mały rudzianin musi stale przyjmować, poprawiła jego stan, a sonda do żołądka zwiększyła masę jego ciała, ponieważ przez nieustanne choroby nie przybierał prawidłowo na wadze.
Światełko w tunelu
W trakcie hospitalizacji Kordian był cały czas diagnozowany. Światełko w tunelu zapaliło się po otrzymaniu wyników badań genetycznych. Wynikło z nich, że gen, który jest uszkodzony i powoduje ciężki złożony niedobór odporności to ADA. Powoduje on brak enzymu deaminazy adenozyny. Możliwe jest uratowanie małego rudzianina za pomocą terapii genowej w Londynie. Do czasu terapii musi on jednak otrzymywać brakujący enzym, aby przeżyć. Jedynym producentem tego enzymu jest firma z USA. Niestety NFZ nie refunduje jego kosztów, dlatego rodzice Kordiana są zmuszeni prosić o pomoc.
- Jako rodzice wiemy, że czas wpływa na naszą niekorzyść. Każdy dzień jest dla nas niebywałym stresem. To ciągłe napięcie wykańcza psychicznie – szczególnie żonę, która od tylu miesięcy jest w zamknięciu z synkiem, obserwując jego wszystkie cierpienia. Starszy syn bardzo tęskni za mamą. Pyta, kiedy wróci do domu, kiedy zobaczy młodszego braciszka. Dlatego w imieniu całej mojej rodziny błagam o wsparcie! To nasza jedyna nadzieja na rodzinne życie – razem! - apeluje tata Kordiana.
Na razie na leczenie Kordianka udało się zebrać trochę ponad 24 tys. zł. Brakująca suma, to 741 711 zł.
